Qu’est-ce que l’espace éthique ?
« Un espace éthique se définit comme un lieu d'échange, d'enseignements universitaires, de formations, de recherches, d'évaluation et de propositions portant sur l'éthique hospitalière et du soin. Il assure également une fonction de ressource documentaire. » (définition de l'espace éthique)
Et en effet, le site internet de l’espace éthique Ile-de-France contient de nombreux articles, vidéos, textes, guides, sur de nombreuses thématiques en lien avec notre quotidien.
L'équipe est composée de médecins, soignants, philosophes, chercheurs, aidants, patients, représentant d'association.
La 9ème édition des journées d’éthiques
Difficile de résumer 48h de conférences, débats, discussions, tables rondes !
Alors voici les quelques points que l’on peut mettre en avant, qui font écho à la démarche de Maison des Cultures, permettant d’alimenter le processus de changement de regard vis-à-vis des personnes âgées désorientées...
1 - L'éthique, KEZAKO? A l’issu de ces deux journées de réflexion éthique, je dirai que l’éthique, dans l’accompagnement de personnes malades ou fragiles, c’est la recherche du sens. Quel est le sens pour la personne accompagnée ? Quel est le sens pour l’accompagnant ? C’est une démarche transversale et qui sous-tend nos actions.
Lors de son introduction, Emmanuel Hirsch, directeur de l’espace éthique nous interroge : a t'on encore le temps de l'éthique? Qu'est-ce qui nous anime à nous retrouver autour de ces réflexions?
L'éthique ne ressemble pas à des palabres sans fin et déconnectés de nos pratiques.
Au contraire, la réflexion éthique part des problématiques que l'on rencontre dans notre société, et plus particulièrement en lien avec les maladie neuro-évolutives (maladie d'Alzheimer, de Parkinson, démence à corps de Lévy, démence fronto-temporale, SEP, SLA notamment). Cela permet de prendre du recul sur des situations complexes, qui posent des questions de choix, de valeurs, d'enjeux relationnels ou financiers.
"Partir du bas "bottom-up" c'est moins lisible, mais ça a tout autant de valeurs." E. Hirsch
"Faisons en sorte que les histoires d'en bas prennent plus de place que les histoires d'en haut." E. Hirsch
L'éthique, ce n'est pas un groupe de bien pensant qui surplombe les autres. C'est au contraire, un socle mettant en valeur la pluralité des questions, des modes d'action et de pensées.
Et c'est toute la démarche de Maison des Cultures!
A l'heure de la spécialisation et des expertises, la personne malade n'est elle pas quelque peu morcelée? "en suspension entre les spécialités". Le neurologue regarde le cerveau, le kiné les muscles, l'infirmier les dosages, l'assistante sociale les droits sociaux.
La polyvalence n'est plus considérée comme positive.
Pourtant, quelle richesse de connaitre très bien une personne, de se nourrir de son expérience pour prendre des initiatives et suivre l'évolution de sa maladie, toujours singulière.
"Soigner c'est toujours expérimenter" Canguilhem
Cette année le thème portait sur l'expérience et l'expertise.
Plusieurs intervenants ont pu mettre en lumière les différentes interprétations des mots expériences et expertises, celles du praticien, celle de la personne malade et celle de l'aidant.
2 - La posture de l'accompagnant
Comment cheminer auprès d'une personne ayant une maladie neuro-évolutive?
Si au début, elle est en capacité d'exprimer verbalement ses choix, ses besoins, il arrive un moment où il faut user d'une autre approche. Etre inventif, ne pas se laisser intimider par les étiquettes. Il s'agit de donner sa chance à toutes les personnes, de cheminer avec elles et maintenir en soi l'étonnement.
"Lorsque la maladie évolue, il n'y a pas d'expertise, c'est l'inventivité au quotidien qui est nécessaire".
On peut faire le parallèle avec la posture d'un éthologue: essayer d'apprivoiser la personne, beaucoup observer, porter attention à l'autre dans une vrai qualité de présence.
Quand la maladie est évoluée, il faut beaucoup de créativité pour rejoindre le patient.
Cela passe par le regard, l'observation, l'écoute active. Maintenir le lien de la communication pour ne pas partir dans un isolement de plus en plus grand.
"La porte d'entrée, c'est l'émotion" F. Blanchard, gériatre
Les maladies neuro-évolutives, sont complexes, et on les accompagne sur la durée, ce qui nous oblige à croiser les regards.
3 - La place de l'expérience
On parle ici de l'expérience du patient dans sa maladie, de celle de son aidant et de celle des professionnels.
J.C Weber, médecin et philosophe, nous a invité, en tant que professionnel, à nous défaire de notre expertise. On ne sait jamais comment la personne va évlouer dans sa malaide. La posture éthique, c'est la remise en question.
Les évaluations, les arbres décisionnels, les recommandations, nous protègent, car la responsabilité ne nous revient pas. Mais elles viennent de pré-supposés. Se défaire de l'emprise de l'expertise, c'est changer de registre. Le clinicien se laisse alors instruire par le vécu du patient.
Il peut aussi aider la personne malade à se défaire de son savoir de sa maladie. Il nous invite à alors à :
"Laisser une expérience vivre l'épreuve du doute pour en tirer un savoir". JC Weber
On retrouve alors la dialectique entre le cadre donné, classique, l'expertise (se protéger), et ce qui tient du lien, la confiance en la personne (vivre l'épreuve du doute).
A ce propos, Léo Coutellec, chercheur en épistémologie, nous a donné quelques pistes pour que les savoirs liés aux expériences puissent entrer en considération dans les données scientifiques, tout en assurant les impératifs scientifiques (robustesse et pertinence).
Il nous rappelle qu'il n'existe pas de science pure et pour assurer la fiabilité, "il est nécessaire d'accueillir la diversité des styles de raisonnement, de point de vie, la diversité des valeurs". La fiabilité n'est plus ce qui s'obtient par une réduction de l'objet, mais par un mouvement de pluralisation.
Par exemple, on peut réduire la maladie d'Alzheimer aux seuls faits neurologiques. Cela rend la description de la maladie fiable. Ce qui est intéressant, c'est la pluralité des preuves (MMS, IRM, témoignage de l'aidant, ressenti du patient, observation des comportements...).
On sait aussi à quel point le regard que l'on porte sur l'autre peut transformer ce qu'est la personne. David Le Breton, anthropologue, nous rappelle alors la nécessité de laisser la singularité de la personne s'exprimer, de ne pas enfermer dans un destin.
Le vieillissement est inéluctable. L'attachement à la vie, le goût de vivre, le sens que l'on donne à la vie sont les principaux remparts aux altérations. Pour lui, l'évolution d'une maladie neuro-évolutive est un long processus de lâcher prise progressif, signant un renoncement progressif de la personne. Comme las, fatiguée, ne voyant plus d'intérêt à garder la face, à faire face, alors elle se retire progressivement en se repliant sur soi. Cet effondrement psychiques laissant des traces physiques au niveau neurologique.
Ainsi, il met en avant l'importance de l'utilité sociale, de préserver le goût de vivre, de le maintenir. Puis d'accompagner dans la douceur. "Il y a d'autres alternatives que l'enfermement et la contrainte".
"Même quand tout est perdu, rien n'est perdu, il reste à susciter l'essentiel par exemple au travers des rencontres, des émotions". D. Le Breton
Nous avons aussi abordé une question qui nous anime à Maison des Cultures:
Comment changer le regard sur les structures et les personnes malades?
C'est aussi en montrant ce qu'il se passe de bien, de merveilleux. Valoriser les beaux moments, les échanges.
Changer le point de départ, partir des capacités. Le changement il commence par la manière de considérer l'autre.
On a donc parlé de quelques clés pour pérenniser ce changement de regard:
La formation des accompagnants
Assurer la pérennité des valeurs et des intentions quand les équipes changent
Inventer une organisation qui respecte les rythmes de vie
Accompagner les proches
Voici donc de nombreuses réflexions pour ne pas oublier l'essentiel : le lien!
Vous pouvez retrouver l'intégralité des journées en vidéo prochainement sur le site de l'espace éthique, ainsi que les journées précédentes : https://mnd.espace-ethique.org/